很有必要。看到了太多，还没有见到真正的有能力进行诊断和治疗孤儿病的医生，就已经花光了钱的家庭。

丁丁 • 2018 年 12 月 10 日 12:57 • 世界观

@医学界网站：【渐冻症、肌无力该去哪看？罕见病推荐医院目录出台】

北京市卫健委同北京医学会罕见病分会，制定了《具备第一批罕见病目录中所列疾病诊治能力推荐医院科室名单(2018年)》。

罕见病，又称为“孤儿病”，指那些发病率极低的疾病。按照中华医学会医学遗传学分会提出的定义，即患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。今年6月，我国发布第一部罕见病目录，该目录囊括了白化病、肌萎缩侧索硬化(渐冻症)、自身免疫性脑炎、先天性肌无力综合征、血友病、帕金森病等121种疾病。